21/06/2025 Journée Nationale de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) :

Le 21 juin 2025, nous marquons la Journée Nationale de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette pathologie neurodégénérative incurable touche malheureusement 6 000 personnes en France, avec une espérance de vie moyenne de deux ans après le diagnostic, souvent déclaré autour de 68 ans.

Une avancée législative majeure pour les patients

Une loi adoptée en février 2025 vient considérablement améliorer le quotidien des patients.

Ce texte capital propose :

1. L’accélération des délais de traitement des demandes d’attribution des droits et prestations pour les personnes atteintes de SLA.
2. La possibilité de bénéficier de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), quel que soit l’âge du patient.
3. Une procédure dérogatoire accélérée pour les demandes d’attribution des droits et prestations, ainsi que pour les demandes d’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap auprès des MDPH, destinée aux personnes atteintes de pathologies à évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles.

Cette loi représente une véritable victoire pour les patients et leurs familles, en leur offrant un accès plus rapide et simplifié à leurs droits.

Consultez la loi du 10 février 2025

Notre engagement pour un accompagnement à domicile

Au sein de notre Groupe, nous sommes profondément engagés dans le suivi et la sécurité des patients atteints de SLA sur leur lieu de vie. Nous croyons fermement que le domicile est le meilleur environnement pour leur bien-être et leur qualité de vie.

Notre approche repose sur :

• Une équipe pluridisciplinaire aux compétences complémentaires : infirmiers, kinésithérapeutes, techniciens, assistants sociaux, diététiciens, et experts en Maintien à Domicile (MAD) qui travaillent de concert.
• Des visites adaptées aux besoins spécifiques de chaque patient, avec une fréquence pouvant varier de 1 à 3 mois, et plus si nécessaire.
• Une coordination étroite entre le domicile et l’hôpital pour une continuité des soins optimale.

Nous accordons une vigilance toute particulière dès l’installation, avec une première visite très précoce pour accompagner au mieux les patients dans leur retour à domicile, notamment avec la ventilation. Notre équipe dédiée à la Ventilation Non Invasive (VNI) possède une connaissance approfondie de la SLA, de son évolution et des enjeux psychologiques, sociaux et familiaux.

Nous mettons systématiquement les patients en lien avec notre assistante sociale et assurons un suivi rapproché, incluant des visites mensuelles pour adapter au mieux la ventilation (ventilation diurne, au fauteuil, pipette). Une attention particulière est portée à l’installation des aides instrumentales au désencombrement, grâce à la formation continue de nos équipes. Nous nous efforçons également de créer du lien avec tous les intervenants du domicile (IDE, auxiliaire de vie, kiné, aidants familiaux).

La recherche clinique au service de l’amélioration du quotidien

AGIR à dom est également fortement impliqué dans la recherche clinique via notre filiale IC@dom. Nous participons activement à des études, telles que l’évaluation de la satisfaction des patients atteints de SLA sous ventilation non invasive concernant la téléconsultation assistée à domicile. L’objectif est clair : permettre le suivi à distance de ces patients et ainsi limiter leurs déplacements à l’hôpital, améliorant considérablement leur quotidien et leur qualité de vie.

Un partenariat essentiel avec l’ARSLA

Nous sommes fiers de notre lien avec l’association ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone). Nous nous engageons à leurs côtés en participant annuellement aux manifestations dédiées, en apportant témoignages, soutien et conseils aux patients. Nous participons également au financement de la recherche et nous assurons systématiquement que tous nos nouveaux patients soient informés de l’existence de cette association.

Aujourd’hui, en cette Journée Nationale de la SLA, nous réaffirmons notre engagement total auprès des patients et de leurs familles. Nous sommes déterminés à continuer d’œuvrer pour améliorer leur prise en charge et faire avancer la recherche.