Projets de recherche médicale sur vos données de santé

 

Dans le cadre de votre prise en charge par AGIR à dom., vous nous avez confié des données de santé. Vous avez été informé de la possibilité que certaines de ces données soient réutilisées (après anonymisation) à des fins de recherche n’impliquant pas la personne humaine. Ces données de santé présentent un important intérêt scientifique pour la recherche sur les maladies chroniques.

 

En pratique, il est impossible de déterminer à l’avance toutes les recherches pour lesquelles ces données pourront être utilisées. Vous trouverez ci-dessous la liste des projets de recherche en cours susceptibles d’utiliser ces données, qui est remise à jour régulièrement.
Le traitement de ces données est réalisé par AGIR à dom. (responsable de traitement) et a pour fondement les articles 6 (mission d’intérêt public) et 9 (traitement de données de santé à des fins de recherche scientifique) du règlement UE 2016/679 (Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD)).

 

Les données seront traitées en conformité avec les directives de la CNIL pour assurer la sécurité de vos données personnelles et avec le RGPD. Ainsi, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification, d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel, d’un droit à la limitation du traitement de vos données, d’un droit à l’effacement des données et à l’oubli, d’un droit de réclamation à une autorité de contrôle (CNIL).

 

Si vous êtes opposés à l’utilisation de vos données personnelles pour l’un de ces projets, ou si vous avez besoin d’informations supplémentaires, vous pouvez contacter notre délégué à la protection des données par courriel : dpo@www.agiradom.com ou par courrier : Délégué à la protection des données – AGIR à dom. – 36 chemin du vieux chêne – 38 240 Meylan.

Projets de recherche médicale

PROJETS EN COURS

Évaluation de la variation clinique minimale significative pour le questionnaire S3-NIV

Dans le cadre du suivi de votre traitement par ventilation non invasive (VNI), vous êtes amenés à remplir un questionnaire de qualité de vie intitulé S3-NIV. Ce questionnaire est utilisé par nos infirmières et techniciens pour évaluer l’adaptation à votre traitement par VNI.

Nous souhaitons réaliser une étude à partir des questionnaires que vous avez déjà remplis lors du passage des infirmières ou des techniciens à votre domicile. Cette étude est dite « non-interventionnelle » c’est-à-dire que vous n’avez rien à faire et aucune visite supplémentaire n’est nécessaire. Il s’agit simplement d’un traitement de vos données déjà acquises dans le cadre de vos soins courants.

Notre étude nous permettra de mieux comprendre les facteurs qui influencent l’évolution de vos réponses au questionnaire S3-NIV. Comme par exemple : les modifications de réglages ou de votre durée d’utilisation de la VNI…etc. Ces résultats permettront aux médecins et aux intervenants d’AGIR à dom d’ajuster votre traitement par VNI.

Note d’information concernant l’étude sur le questionnaire S3-NIV

Observance du traitement de l’apnée du sommeil par Pression Positive Continue

Cette Recherche est initiée par la Fédération des prestataires de Santé à domicile (FEDEPSAD ; https://fedepsad.fr/). AGIR à dom, comme d’autres prestataires nationaux sont impliqués dans cette étude.

Le Syndrome d’Apnées Hypopnées Obstructives du Sommeil (SAHOS) se caractérise par la survenue, pendant le sommeil, d’épisodes anormalement fréquents d’interruption de la ventilation (apnées) ou de réductions significatives de la ventilation (hypopnées). La Pression Positive Continue (PPC) est considérée comme le traitement de référence pour les formes  sévères du SAHOS.

Depuis janvier 2018, 80% des patients traités par PPC bénéficient d’un télésuivi. L’objectif de cette étude est d’évaluer l’observance du traitement de l’apnée du sommeil par pression positive continue et l’évolution d’autres caractéristiques liées au traitement telles que les fuites, l’index d’apnée résiduel…

 

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