La Mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie rare, d’origine génétique, liée à la présence d’un mucus épais et collant. Les conséquences sont essentiellement respiratoires et digestives.

 

LA PRISE EN CHARGE DE LA MUCOVISCIDOSE

Les patients sont suivis depuis 2002 dans des Centres de Ressource et de Compétence pour la Mucoviscidose, situés au sein des CHU.

Pour la région Rhône Alpes Auvergne :

  • 1 CRCM pédiatrique et 1 CRCM adulte à Grenoble,
  • 1 CRCM pédiatrique et 1 CRCM adulte à Lyon,
  • 1 CRCM mixte à Clermont-Ferrand.

 

Ces CRCM sont regroupés dans un réseau EMERAA (Ensemble pour la Mucoviscidose en Rhône Alpes Auvergne) depuis 2004.

AGIR à dom  partenaire des CRCM et signataire de la charte du réseau dès 2004,  s’engage à assurer la prise en charge spécifique des patients.

 

L’ACCOMPAGNEMENT AGIR à dom.

Nous intervenons pour :

  • La location d’appareils aérosols + consommable adapté.
  • La fourniture du consommable nécessaire aux cures antibiotiques et la livraison des ATB préparés.
  • La formation des IDE libérales réalisant ces cures.
  • La fourniture de compléments alimentaires.

Le suivi du matériel aérosol est assuré par des paramédicaux, soit au domicile du patient soit au CRCM une fois par an.

La visite d’installation des cures antibiotiques est assurée par des paramédicaux au domicile, la livraison des antibiotiques préparés à la pharmacie hospitalière est assurée par un de nos partenaires.

 

L’accompagnement d’Agir à Dom. est individualisé pour le bien être du patient atteint de Mucoviscidose.

 

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